AMIS FSH

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AMIS FSH
Histoire
Fondation
Cadre
Type
Forme juridique
Domaine d'activité
Objectif
Lutter contre la dystrophie facio-scapulo-humérale
Méthode
rompre l'isolement des malades ; informer ; promouvoir la recherche ; établir des réseaux
Siège
Organisation
Président
Pierre Laurian
Secrétaire
Sylvie Pete
Trésorier
Sylvie Pete
Affiliation
Site web

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L'Association AMIS FSH est une association française de type loi de 1901, créée en 2002 et consacrée à la lutte contre la dystrophie facio-scapulo-humérale, une maladie rare, évolutive, d'origine génétique, touchant les muscles.

Ses missions[modifier | modifier le code]

L'association s'est fixé quatre missions :

  • rompre l’isolement des patients ;
  • informer ;
  • promouvoir la recherche ;
  • établir des réseaux.

Ses actions[modifier | modifier le code]

Rompre l'isolement des patients[modifier | modifier le code]

Pour rompre l’isolement des malades, AMIS FSH a mis en place :

  • un site internet (certifié HONcode pour la qualité et la transparence de ses informations), dont le forum (partie privée) constitue un lieu d'échanges privilégié entre malades ;
  • une écoute téléphonique pour un contact personnel et bienveillant avec un bénévole de l’association ;
  • des journées[1] et des week-ends[2] d'échanges entre malades, chercheurs et médecins, organisés deux fois par an, qui offrent des conférences de chercheurs, des tables rondes, des ateliers techniques...

Informer[modifier | modifier le code]

AMIS FSH a pour priorité de collecter l'information dans les revues et les congrès scientifiques pour la transmettre au plus grand nombre (patients, médecins, chercheurs). Outre les journées et les week-ends FSH qu'elle organise, l'association publie :

  • la Gazette d’AMIS FSH : une lettre d’information trimestrielle sur l’actualité de la recherche et la vie associative ;
  • les Dossiers d’AMIS FSH : des dossiers de synthèse sur différents aspects de la dystrophie FSH (DPN/DPI (diagnostic prénatal et préimplantatoire), arthrodèse scapulothoracique, etc.) ;
  • une lettre de veille scientifique diffusée aux chercheurs et aux responsables d’associations de patients du monde entier.

Promouvoir la recherche[modifier | modifier le code]

AMIS FSH a été promoteur d'une étude clinique en 2005 (fait notable parmi les mouvements de malades), qui a débouché en 2010 sur un essai clinique thérapeutique, mené auprès de 54 patients, au laboratoire Physiologie et médecine expérimentale du cœur et des muscles[3], au CHRU de Montpellier[4],[5]. les résultats de cet essai clinique s'avèrent encourageants et ont été publiés dans la revue Free Radical Biology & Medicine[6].

Établir des réseaux[modifier | modifier le code]

AMIS FSH est membre fondateur de l’association européenne FSHD Europe[7], créée en 2009, qui fédère les associations de lutte contre la dystrophie FSH. FSHD Europe a son siège à Baarn, aux Pays-Bas, et a été présidé par Kees van der Graaf, ancien président d'Unilever Europe. Sa président actuelle est Fabiola Bertinotti.

AMIS FSH participe à des manifestations en faveur des maladies rares[8]. L'association a signalé la difficulté de recruter des patients pour des essais cliniques concernant les maladies rares[9].

Recherche de fonds[modifier | modifier le code]

L’association est financée par les adhésions et les dons. En , une coureuse de fond a participé à la course humanitaire La Sénégazelle[10] aux couleurs de l'association pour récolter des fonds[11],[12],[13],[14]. En , l'association a pris part à une opération de financement participatif pour financer une exposition itinérante de photographies avec l'Agence Look at sciences, destinée à faire connaître la maladie et attirer des mécènes[15].

Dates clés[modifier | modifier le code]

  • 2002 : création de l'association AMIS FSH Europe.
  • 2003 : première participation à un congrès scientifique international.
  • 2005 : lancement de l'étude clinique au CHRU de Montpellier (fondée sur des prélèvements musculaires et sanguins de membres volontaires de l'association). AMIS FSH Europe est promoteur de cette étude.
  • 2007 : première contribution à un financement de thèse.
  • 2009 : AMIS FSH Europe est cofondateur de l'association FSHD Europe, qui fédère des associations de lutte contre la dystrophie FSH.
  • 2010 : début de l'essai thérapeutique fondé sur une supplémentation en antioxydants, cofinancé par AMIS FSH.
  • 2012 : fin de l'essai thérapeutique fondé sur une supplémentation en antioxydants. Des résultats préliminaires sont annoncés le lors du WE FSH 2012 à Agde[16],[17].
  • 2013 : exposition photo et vidéo FSH, l'autre myopathie à Paris.
  • 2014 : modification du nom de l'association : « AMIS FSH Europe » devient « AMIS FSH »[18].
  • 2014 : AMIS FSH reçoit l'agrément du Ministère de la Santé (arrêté du , publié au Journal officiel de la République française le ).
  • 2017 : AMIS FSH se dote d'un conseil scientifique.

Présidents[modifier | modifier le code]

  • 2002 - 2005 Cyrus Hématy
  • 2005 - 2014 Manuel Cabral
  • 2015 - 2016 Daniel Mennetret
  • 2016 - aujourd'hui Pierre Laurian

Quelques chiffres[modifier | modifier le code]

  • 115 visites par jour sur le site d’AMIS FSH en 2013.
  • 350 personnes inscrites sur le forum privé.
  • Dix associations de patients partenaires d’AMIS FSH.
  • 539 « amis » sur la page Facebook d’AMIS FSH.

Références[modifier | modifier le code]

  1. ↑ "Dystrophie FSH : l’espoir dans la recherche", [1], La Nouvelle République du Centre-Ouest, 22 mai 2011.
  2. ↑ "WE FSH 2011 : Un vent d’espoir", [2], Hérault Tribune, 3 novembre 2011.
  3. ↑ Laboratoire « Physiologie et médecine expérimentale du cœur et des muscles »
  4. ↑ "Des antioxydants testés contre la myopathie", [3], Midi libre, 17 mai 2010.
  5. ↑ "Les malades ont besoin de vous", [4], France-Soir, 14 août 2010.
  6. ↑ "Une myopathie traitée par des antioxydants", [5], Le Figaro, 29 septembre 2014.
  7. ↑ FSHD Europe
  8. ↑ Journée des maladies rares, [6]
  9. ↑ "Des antioxydants testés contre la myopathie", [7], Le Figaro, 1er mars 2011.
  10. ↑ La Sénégazelle
  11. ↑ "Une gazelle orangeoise aide la recherche contre la myopathie, [8], La Provence, 28 décembre 2011.
  12. ↑ Témoignage de Julie Agut, [9], sur le site de la Sénégazelle.
  13. ↑ Interview sur AMIS FSH, [10], France Bleu, 6 février 2012 (intervention à 6 min 45 s du début du journal).
  14. ↑ "Sénégazelle aux couleurs d’Amis FSH", France 3 PACA, 19/20, 1er avril 2012 (intervention à 21 min du début du journal).
  15. ↑ [11], Site de financement participatif.
  16. ↑ "L’espoir d'une amélioration pour les myopathes", [12], Le Parisien, 27 octobre 2012.
  17. ↑ "L’espoir d'un quotidien meilleur pour les patients", [13], TF1, 27 octobre 2012.
  18. ↑ http://www.journal-officiel.gouv.fr/publications/assoc/pdf/2014/0001/JOAFE_PDF_Unitaire_20140001_00176.pdf


Articles connexes[modifier | modifier le code]

Liens externes[modifier | modifier le code]

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